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Autour d'une étoile: Syndrome du X Fragile | Association loi 1901 d'information sur le Syndrome du X Fragile

AUTOUR D’UNE ÉTOILE

Association
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En bref

AUTOUR D’UNE ETOILE  est l’œuvre de parents qui se battent au quotidien contre la fatalité du handicap. Voilà le leitmotiv et la force de caractère dont nous voulons faire preuve. Parents d’un adorable Tristan, notre fils est atteint d’une maladie génétique rare : le Syndrome X fragile. Le Syndrome X fragile est la première maladie génétique héréditaire, la première cause génétique liée à l’autisme et la deuxième cause de retard mental. Dans une vie antérieure, nous travaillions au Ministère de l’Agriculture. Nous n’avons eu d’autre choix que de tout plaquer pour s’occuper de lui à plein temps. Des années d’expériences, d’engagements, pour qu’un jour, Tristan puisse communiquer, échanger, apprendre et s’épanouir, debout et en marche, dans notre monde. Notre travail a pour but de l’aider mais aussi d’accompagner des enfants à avoir le droit d’exister et ainsi leur laisser un espoir de vivre sa vie au sein d’une société bienveillante. En savoir +

Signez la petition

Pour la création d’un statut d’Aidant Familial pour les Parents d’Enfants Handicapés (AFPEH).
L’état Français doit accorder un statut spécifique d’aidant aux parents d’enfant handicapé.
Il s’agit d’un métier à part entière.
Il est temps d’écouter les parents qui s’investissent, s’impliquent, sans reconnaissance, sans répit.. L’expertise parentale est incontournable.
Chaque combat a ses martyres. Le handicap est une lutte dont on a trop tendance à oublier les dommages collatéraux.
ENGAGEZ VOUS.
– Signez la pétition  
Ou  – En savoir +

Exclusivité membres

Exclusivité membres

AUTOUR D’UNE ÉTOILE organisait au mois d’avril 2018 une conférence du Professeur Henri JOYEUX. Cette conférence a été filmée et est accessible pour nos membres qui n’auraient pas pu se déplacer (nous avons pensé à vous). Pour devenir membre , il suffit d’ouvrir gratuitement un compte sur notre site. En savoir +

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