AUTOUR D’UNE ÉTOILE

S’engager

Comment se taire ? Quand s’échappe un cri du creux de l’oreiller.

Il est un mot qui dérange, un thème dont on ne parle pas assez. « Handicap », ce terme barbare, qui extermine toute relation et provoque la déliquescence de la parole. Invisible dans notre modèle sociétal. Inexistant et sans destin. Inaudible dans la vie courante. Pourtant si présent, tellement palpable au quotidien, pour des millions de familles, des parents qui osent affirmer la différence, qui positivent leur combat, qui se battent pour l’inclusion, l’intégration, le vivre ensemble. Chaque jour le combat est plus rude, il ya toujours la peur du jugement. Les intrusions, les mots blessants, toujours cette accusation sournoise qui amène à douter. Ne voyez vous pas ces nuits sans sommeil et cette fatigue lancinante. Cette crise qui nous torture, on aime notre enfant, mais pas la vie qui va avec. Selon le Code « de l’action sociale et de la famille » la définition d’aidant familial répond parfaitement aux différents rôles que les parents assurent au quotidien. Mais le législateur a oublié que d’une manière générale, les parents d’enfants handicapés sont toujours oubliés, entre compassion et suspicion, couple fragilisé, famille au bord de l’implosion et paupérisation financière et sociale, quel choix de vie ?

La réponse pour défendre, la différence, est de créer un statut d’Aidant Familial spécifique pour les Parents d’Enfants Handicapés (AFPEH).

Proposition 1:

 L’aidant devrait trouver le soutien personnalisé d’une personne référent, dés la constitution ou l’information du premier dossier MDPH (La maison départementale des personnes handicapées).

Proposition 2:

Suivant le taux d’invalidité reconnu par la CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées), le statut devrait être validé et ouvrir a droits. Dans le cadre du statut AFPEH : La notion de PCH (prestation de compensation du handicap) devrait être écartée.

Proposition 3:

 Le statut AFPEH, ne devrait être remis en cause que lors de changements majeurs ou à la majorité de l’enfant.

Proposition 4:

Suivant le taux d’incapacité et la charge de travail, l’attribution du statut d’AFPEH doit permettre au proche aidant actif de pouvoir concilier vie professionnelle et rôle d’aidant. Il est notamment proposé d’adopter un avenant :

• Qui adapte le temps de travail professionnel,
• Qui substitue la rémunération
• Qui définie la place de l’aidant au sein de l’entreprise.

Proposition 5:

 Pour les aidants devant cesser en partie ou complètement leur emploi le statut devrait couvrir les besoins familiaux de l’enfant et de l’aidant.

Proposition 6:

 Pour tout AFPEH, le droit de répit doit être accordé annuellement.

Proposition 7:

L’AFPEH devrait pouvoir bénéficier de formations. L’ensemble des services de l’Etat, les collectivités territoriales, devraient proposer un catalogue de formation à destination des AFPEH. L’utilisation de MOOC (massive open online course) devrait être privilégié.

Proposition 8:

Le parcours formatif de l’aidant Familial devrait être diplômant et ouvrir à la validation des acquis de l’expérience (VAE).

Proposition 9:

L’assurance maladie et l’assurance vieillesse permettant de continuer à couvrir les besoins de la famille doivent être accordées aux AFPEH.

Proposition 10:

Le statut AFPH doit offrir un accès personnalisé aux services de l’Etat, de l’aide sociale, en passant par les services juridiques jusqu’aux offices notariales.

Proposition 11:

Dans le cadre de la scolarisation l’AFPH doit être l’élément moteur et privilégié car il est garant du projet de l’enfant. Le suivi doit être réalisé sur le lieu d’apprentissage de l’enfant et avec les personnes qui travaillent autour de l’enfant.

Proposition 12:

L’éducation Nationale (E.N) doit faire preuve d’engagement vis-à-vis de l’AFPH par la tenue et la communication d’un carnet de liaison indiquant :

• Les objectifs du référentiel et leur état de réussite,
• les pédagogies proposées et les actions engagées,
• les remédiassions envisagées et les démarches concertées.

Proposition 13:

Dans le cadre des loisirs, des activités parascolaire, de l’éducation populaire et des associations culturelles une place privilégiée devrait être offerte aux AFPEH et par conséquent à leurs enfants.

Proposition 14:

Les MDPH et l’E.N devraient assurer une mission d’aide à l’élaboration des différents dossiers Cerfa 15692, Projet de vie, Geva-Sco, PPS… qui sont demandés aux AFPEH.

Proposition 15:

Cette pétition est la votre, je suis prêt à inscrire toute proposition si elle suscite consensus …

Il faut aller plus loin que les dernières lois, les derniers rapports*, qui ne touchent pas ou peu l’enfance et la parentalité. Il est temps d’écouter ces parents qui s’investissent, s’impliquent, sans reconnaissance, sans répit.
Chaque combat a ses martyres. Le handicap, n’est pas magnifique, c’est une lutte dont on a trop tendance à oublier les dommages collatéraux.
La société française doit reconnaître le statut d’aidant familial « enfant handicapé », il s’agit d’un métier à part entière. 

ENGAGEZ VOUS.

Merci de bien vouloir signer notre pétition.

* Le 23 janvier 2018 a été publié le rapport du député Pierre Dharréville, * Le 19 juin 2018 Rapport de Dominique GILLOT, Présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées.