AUTOUR
D’UNE ÉTOILE

X-Fragile
Le nom du combat pour mon fils…

L’association

AUTOUR D’UNE ÉTOILE  est l’œuvre de parents qui se battent au quotidien contre la fatalité du handicap. Voilà le leitmotiv et la force de caractère dont nous voulons faire preuve.
Parents d’un adorable Tristan, notre fils est atteint d’une maladie génétique rare : le Syndrome X fragile.
Le Syndrome X fragile est la première maladie génétique héréditaire, la première cause génétique liée à l’autisme et la deuxième cause de retard mental.

Dans une vie antérieure, nous travaillions au Ministère de l’Agriculture.
Nous n’avons eu d’autre choix que de tout plaquer pour s’occuper de lui à plein temps.
Des années d’expériences, d’engagements, pour qu’un jour, Tristan puisse communiquer, échanger, apprendre et s’épanouir, debout et en marche, dans notre monde.

Notre travail a pour but de l’aider mais aussi d’accompagner des enfants à avoir le droit d’exister et ainsi leurs laisser un espoir de vivre sa vie au sein d’une société bienveillante.


L’association s’engage au travers de communications

Par exemple des supports visuels pour des interventions de communication dans le secteur médical ou paramédical.

Elle intervient également auprès des élus avec par exemple :

– Une lettre que nous avons adressé à notre président Mr E.MACRON.

– Une participation dans l’écriture de textes législatifs.

Nous diffusons sur notre chaine Youtube ou sur Facebook des éléments concernant le travail réalisé.

Chaine YouTube — X-Fragile je joue avec toi : Vidéos et réalisations à direction des parents d’enfants X fragile.

Page facebook – Répertoire des documents, activités, articles & recherches.

Vidéo

X-Fragile

NOTRE ENGAGEMENT

NOTRE ENGAGEMENT

Nous souhaitons solliciter votre attention sur la situation des parents d’enfants touchés par le handicap, en l’occurrence le syndrome du X fragile.
Nous ambitionnons que vous soyez a nos cotés, aux cotés des parents dans leur combat quotidien.
D’une manière générale, les parents sont toujours oubliés, entre compassion et suspicion, couple fragilisé, famille au bord de l’implosion et paupérisation financière et sociale, quel choix de vie ?

Devenir spécialiste par obligation :

– Spécialiste de la reconnaissance officielle d’un handicap :
– Entre juriste et droit social, il nous faut maîtriser la plume et la montre,
– Etre en capacité d’élaborer des dossiers de plus en plus complexes,
– Etre réactif pour élaborer des dossiers toujours plus hâtifs,
– (6 mois pour obtenir les rendez vous médicaux, 4 à 6 mois de traitement MDPH).

– Gestionnaire et comptable face au coût et aux difficultés financières :

Trouver les disponibilités de chacun en relation avec la gestion des plannings,

Conserver un emploi professionnel compatible avec le handicap,

Maîtriser les coûts des prises en charge et des déplacements,

Maintenir un statut d’aidant avec de faibles ressources financières.

– Administrateur familial du handicap :

Assurer le quotidien et l’imprévu,

Conserver un équilibre dans la gestion de la famille,

Entretenir les liens dans la fratrie,

Préserver la famille de l’isolement.

– Professionnel des prises en charge et de la scolarité :

Etre capable de se former et d’enseigner,

Expertiser la scolarité ordinaire. Considérer l’éducation spécialisée,

Etablir des choix et recourir à des aidants professionnels,

Répondre aux difficultés de son enfant “aux besoins particuliers”.

Devenir spécialiste par choix :

Tous les jours, nous favorisons les situations dans lesquelles nous amenons notre enfant à : éprouver de la joie, se sentir connecté et membre d’un groupe, entretenir ses capacités intellectuelles et motrices.

Nous le guidons vers une autonomie de plus en plus maîtrisée, faire seul (“s’habiller seul”, “ranger ses affaires seul”, “se laver seul”, “se brosser les dents seul”…).

Nous l’avons inscrit dans un schéma corporel constructif. Nous amplifions son développement physique et sportif (judo, natation, marche, tricycle…).

Nous l’aidons à focaliser son attention, à fixer sa concentration, contrôler ses gestes ou ses émotions. Nous lui fixons des objectifs, ni trop faciles, ni trop durs et des défis qui ont du sens. Nous l’aidons à planifier et rester flexible en cas d’erreur (aider à la cuisine ou étendre le linge, de prendre soin de son chien, donner ses jouets ou son linge à un plus petit,…).

Nous l’encourageons, l’amenons à croire en lui, lui proposons des jeux qui le stimulent et lui procurent des moments de réussite. Nous renforçons sa confiance.

Nous sommes des exemples (de créativité, persévérance, ou flexibilité). Nous lui permettons par l’observation, par mimétisme ou accompagnement, d’intégrer des compétences exécutives.

Nous l’invitons à développer ses compétences relationnelles, à régler ses problèmes sans violence, à s’exprimer dans un langage compréhensible, et à faire preuve d’empathie.

Il faut nous éduquer si nous voulons éduquer :

C’est ce précepte qui nous projette vers demain. Se battre contre la fatalité est le leitmotiv et la force de caractère dont nous souhaitons faire preuve.

Mère d’un adorable Tristan, mon fils de 9 ans est atteint d’une maladie génétique rare : le Syndrome X fragile mutation complète (Première maladie génétique héréditaire, la première cause génétique liée à l’autisme, la deuxième cause de retard mental).

Dans une vie antérieure, nous travaillions mon mari et moi-même dans le monde agricole (Syndicat et Ministère de l’Agriculture). Après deux années d’errances médicales, nous n’avons eu d’autres choix que d’abandonner nos projets de vie personnels et professionnels. Nous assumons notre responsabilité de parents et nous nous occupons de notre enfant à plein temps. Nous nous sommes installés dans le Vaucluse, où mon mari tient un petit hôtel familial. Je me consacre à l’éducation de mon fils. Je travaille ¼ temps sur l’hôtel.

En tant que mère totalement investie dans l’éducation de mon enfant, j’adhère aux préconisations de la HAS. Je souhaite que mes années d’expériences, mes engagements, mes choix soient pris en compte. Mon idéal est qu’un jour, Tristan puisse communiquer, échanger, apprendre et s’épanouir, debout et en marche, dans notre monde.

Mon action éducative a pour but d’aider mon fils dans:

– L’acquisition de la communication verbale et l’échange,

– La stimulation des apprentissages comportementaux et cognitifs,

– Dans la gestion des relations aux autres,

– La maîtrise des activités et gestes de la vie quotidienne,

– La poursuite d’une scolarité adaptée.

Pour optimiser les chances de réussite de Tristan, mon mari a soustrait une chambre de l’hôtel et l’a mis à notre disposition. Elle est organisée en salle de classe et nous disposons également d’une grande salle qui sert pour la motricité et le sport.

Je passe environ 5h00 à 6h00 / semaine, soit en recherches individuelles, soit en formations par MOOC, soit en confection d’outils ou de programmation de séances. Malheureusement je n’ai pas assez de temps pour suivre un D.U ou une VAE qui me conférerait plus de légitimité. Un conseil pédagogique d’enseignants bénévoles m’aide et m’oriente.

J’utilise différentes méthodes (Alphas, Singapour, mais aussi Borel Maisonny, Montessori, Multi malin et Protocolaire). Je favorise le “Un pour un” (30 heures par semaine), qui permet la poursuite des apprentissages dans des domaines cognitifs, éducatifs, mais également des savoir-être et savoir-faire. Ce face-à-face permet également de diminuer les mauvais comportements et favorise la concentration, l’application, donc la mémorisation.

Je consigne ce qui est accompli dans des cahiers de textes ou de réalisation. (2 heures par semaine). Les validations du CNED mesurent la compréhension éducative. Le conseil pédagogique approuve le fonctionnement pédagogique. L’association valide les comptes rendus, le projet de vie et certifie une transparence dans les actions engagées.

Je m’occupe des plannings, j’effectue les transports, je patiente durant les prises en charge. En tant que mère, je gère le quotidien mais aussi l’inhabituel. Jour et nuit, je réponds à ses besoins, ses sollicitudes. Je ressens la différence dans l’abnégation de mes propres désirs. Je comprends la différence dans le regard des autres. Je l’accepte car j’ai appris qu’être différent, ce n’est pas forcément être moins bien.

Tristan est en relation sociale avec ses pairs sur des temps sportifs, mais aussi lors de sa participation au CLSH. J’organise des moments de rencontre avec des amis de son âge. Je développe l’intérêt du partage et de la différence dans les valeurs communes.

Malgré mon investissement, mon implication, je n’ai aucune reconnaissance, aucun répit. La société française ne reconnaît pas de statut d’aidant familial “enfant handicapé”, il s’agit pourtant d’un métier à part entière.

Merci de bien vouloir signer notre pétition pour la reconnaissance d’un statut d’aidant familial parent d’enfant handicapé.

 

 

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